息子の難聴と人工内耳
城ドラはなちゃんデス✨
②の続き。今回ははじめての人工内耳について
補聴器では音がうまく拾えない息子のの高度感音難聴。
左右100dbと高架下の音レベルも拾えるかといった状況。
このままでは、親が希望する口話で生きていく事が難しい。
補聴器に代わるものとして勧められたのが人工内耳というもの。
興味がある方や調べてる方はわかると思いますが、開頭手術で機械を埋め込み、外部に機械を着けて(マグネットみたいな形で)電気信号を人工的に流す事で音が拾えるもの。(説明下手…^^;)
補聴器では効果が少ない高度難聴の最後の砦みたいなもので、耳の形？など着けることが出来ない方もいるようですけど、我々には悩むことなく飛びついたモノです。
その民間施設の先生と虎の門病院との連動がとても素早く、名医とよばれる難聴や人工内耳手術のスペシャリストを紹介され、1ヵ月以内には手術可能かの検査、手術予定日の決定とあれよあれよと決まっていきました。
それでも初診から手術までは3ヶ月ほどかかりました。
手術予定日は息子は2歳2ヶ月経ったころ
入院期間は10日くらいだったかな。
いまのコロナ時期とは違い、付き添いが出来たので、夫婦で2日交替で付き添い＋宿泊。
手術自体は3時間程。
当日息子と離れる時は、泣きじゃくった。
息子は何が起こるか分からなかったのか、終始ニコニコしながら手術室へ。
手術終了の連絡をもらって病院に戻ると、頭を包帯グルグル巻き＋酸素吸入の息子の姿。
それ見てまたまた泣きじゃくった。
小さいからだでホント頑張った。
難聴児にしちゃってごめんなさい。
色々な感情が溢れ出た。
😭
意識が戻ったのが4.5時間後。当日と翌日はボーッとしてたけど、3日目くらいにはメチャメチャ元気。
ゲームしたり、病院にあったプラレールで遊んだりと子供の回復はすごい早い。
無事経過も順調で、退院が決まった次の日に、同じ病院で地井武男さんが亡くなったとの報道が。
なぜかすごい鮮明に記憶にある…
退院してからは以前から通っていた病院でマッピングや、勉強の日々。
初めてマッピングして音を入れた時の息子の顔は凄かった。驚いた顔やらうるさいって態度。
初めて音のある世界に足を踏み入れた感じ？
それが親としてはほんと嬉しかった。
マッピングが安定するまでは1ヶ月毎くらいの頻度で調整。
家ではあいうえおの発音の練習や、感情の言葉を教えてた。
うれしい。たのしい。大好き💕
ドリカムだね😘
ちょっと話題は変わってお金の話。
人工内耳自体の価格は100マンほどと聞いてた。
でも保険適用だし、その前に息子は2級身体障害認定を受けてて、治療費は無料。
高額医療制度とかつかったのかな？ほんと10万払ったか払ってないかくらいのお金で人工内耳と手術費用は済んだ記憶が。
なので、人工内耳を考えている方は、金銭面での不安は持たなくていいと思いますよ✨
ただその後の備品購入や保険はそれなりに掛かります(^◇^;)
参考になれば…
息子の難聴と神様②
城ドラはなちゃんデス✨
今日は曇だしジメジメした嫌な天気ですねぇ😢
さて、中途半端なとこで終わった前回の続き。
難聴がわかったから、このあとどうすれば親の希望である口話で成長していけるか。
難聴がわかってからスグに補聴器をつけたものの、高度感音難聴の息子は全く反応なし。
言葉をどう教えていけばいいのか？
通っていた耳鼻科にいる言語聴覚士と手探りで…
ほんとにこんな感じで大丈夫なの？
毎日毎日不安しかなかった…😭
その言語聴覚士は不安や相談をすると、一緒に考えてくれて、一緒に悩んでくれて…
一見いい先生に聞こえると思うけど、私は未知の世界を"こっちだよ！"と引っ張ってくれる頼れるリーダーが欲しかった…
そうしないと不安に呑まれ、暗闇から出られないと思ったから…
数ヶ月して補聴器では音が拾えてないし、不安や不満をぶつけてみたら、病院ではなく民間で難聴児や障害児を見てくれる専門施設があるよ！
と耳鼻科の先生が教えてくれた。
藁をもすがるってこういう気持ちなんだと感じながら、悩むことなくすぐその施設に相談しに行った。
そこで出会えたのが今も勉強を教えてもらっている我が家の神様的存在の田中先生（仮称）✨
先生のすごいとこは、相談したことに対しての答えが全て断定的。
こうだからこうする。
その考えはこうだからこうしないと。
この子はこういう性格だからこうしていこう。
すべてズバッズバッと躊躇なく道しるべをつくってくれる。
不安や不満に対しての答えも的確。
まさに自分が求めていた強いリーダーシップを持って引っ張ってくれる方だった。
毎回レッスン料がかかる、決して安いものではなかったけど、ほんとにほんとに私達を救ってくれた神様的存在。
補聴器に不安があると伝えたら、すぐに人工内耳を紹介され、虎ノ門病院を紹介され。
あれよあれよと悩む暇なく手術をする運びに…
悩む時間がなかったことは、息子の成長を遅らせないことと、我々に悩む時間を与えないほうがいいって判断だったのかも（笑）
補聴器が効かない難聴児にとっては人工内耳は最後の砦。
子供によっては着けることが出来ない子もいるとのことだったけど、息子はたまたま着けられる形とのこと。
その時息子は2歳と数ヶ月。
遅いくらいだった…
でも今が1番若い時。
スグに人工内耳を入れる手術を行った。
手術の時は泣きじゃくったけど、終わってからの音の拾える世界に来てからの息子の成長はすごかった。
マッピングと言う人工内耳の調整は初めは頻繁にあって大変だったけど、息子を呼んだ時に反応してくれる事が、こんなうれしいとは…
中途半端だけど、また続く…
息子の難聴と神様②
城ドラはなちゃんデス✨
今日は曇だしジメジメした嫌な天気ですねぇ😢
さて、中途半端なとこで終わった前回の続き。
難聴がわかったから、このあとどうすれば親の希望である口話で成長していけるか。
難聴がわかってからスグに補聴器をつけたものの、高度感音難聴の息子は全く反応なし。
言葉をどう教えていけばいいのか？
通っていた耳鼻科にいる言語聴覚士と手探りで…
ほんとにこんな感じで大丈夫なの？
毎日毎日不安しかなかった…😭
その言語聴覚士は不安や相談をすると、一緒に考えてくれて、一緒に悩んでくれて…
一見いい先生に聞こえると思うけど、私は未知の世界を"こっちだよ！"と引っ張ってくれる頼れるリーダーが欲しかった…
そうしないと不安に呑まれ、暗闇から出られないと思ったから…
数ヶ月して補聴器では音が拾えてないし、不安や不満をぶつけてみたら、病院ではなく民間で難聴児や障害児を見てくれる専門施設があるよ！
と耳鼻科の先生が教えてくれた。
藁をもすがるってこういう気持ちなんだと感じながら、悩むことなくすぐその施設に相談しに行った。
そこで出会えたのが今も勉強を教えてもらっている我が家の神様的存在の田中先生（仮称）✨
先生のすごいとこは、相談したことに対しての答えが全て断定的。
こうだからこうする。
その考えはこうだからこうしないと。
この子はこういう性格だからこうしていこう。
すべてズバッズバッと躊躇なく道しるべをつくってくれる。
不安や不満に対しての答えも的確。
まさに自分が求めていた強いリーダーシップを持って引っ張ってくれる方だった。
毎回レッスン料がかかる、決して安いものではなかったけど、ほんとにほんとに私達を救ってくれた神様的存在。
補聴器に不安があると伝えたら、すぐに人工内耳を紹介され、虎ノ門病院を紹介され。
あれよあれよと悩む暇なく手術をする運びに…
悩む時間がなかったことは、息子の成長を遅らせないことと、我々に悩む時間を与えないほうがいいって判断だったのかも（笑）
補聴器が効かない難聴児にとっては人工内耳は最後の砦。
子供によっては着けることが出来ない子もいるとのことだったけど、息子はたまたま着けられる形とのこと。
その時息子は2歳と数ヶ月。
遅いくらいだった…
でも今が1番若い時。
スグに人工内耳を入れる手術を行った。
手術の時は泣きじゃくったけど、終わってからの音の拾える世界に来てからの息子の成長はすごかった。
マッピングと言う人工内耳の調整は初めは頻繁にあって大変だったけど、息子を呼んだ時に反応してくれる事が、こんなうれしいとは…
中途半端だけど、また続く…
息子の難聴と神様①
城ドラはなちゃんデス。
息子の難聴と人工内耳のお話😢
我が息子は現在小学5年生。
息子が難聴と判明さたのが1歳過ぎてから。
1歳ごろから音に反応しづらいなぁと感じたり、いないいないばぁとかうまく遊べない。
なんか気になって近くの病院に行ったら、精密検査してみたらと、難聴専門の有名な先生を紹介された。
精密検査で息子が高度難聴と分かった時は、まぁこの世の終わり。みたいな感覚。
この子の将来への不安。育児への不安。いろんな不安が襲いかかり、ふとした時に涙が出てくる日々。
住んでる聾学校を教えてくれて、何度か通ってみたものの、手話ではなく口話で育てたい思いとかけ離れた世界に、今後どうようかと悩みに悩んで…でも答えはでなくて…
普段の生活は、昔読んだことのあったヘレンケラーの中みたいだったなぁ。
私がサリバン。
水とは？風とは？晴れとは？熱いとは？冷たいとは？おいしいとは？
もう1から。というより0からの勉強。
何が正しいの？これでいいの？って不安しかなかったなぁ。
運が良かったのが、その後紹介された先生から東京の難聴や障害のある子のための施設を教えてくれた事。
そこで出会えた先生が、将来や育児全ての不安を捨て去ってくれました✨
続く…
息子の難聴と神様①
城ドラはなちゃんデス。
息子の難聴と人工内耳のお話😢
我が息子は現在小学5年生。
息子が難聴と判明さたのが1歳過ぎてから。
1歳ごろから音に反応しづらいなぁと感じたり、いないいないばぁとかうまく遊べない。
なんか気になって近くの病院に行ったら、精密検査してみたらと、難聴専門の有名な先生を紹介された。
精密検査で息子が高度難聴と分かった時は、まぁこの世の終わり。みたいな感覚。
この子の将来への不安。育児への不安。いろんな不安が襲いかかり、ふとした時に涙が出てくる日々。
住んでる聾学校を教えてくれて、何度か通ってみたものの、手話ではなく口話で育てたい思いとかけ離れた世界に、今後どうようかと悩みに悩んで…でも答えはでなくて…
普段の生活は、昔読んだことのあったヘレンケラーの中みたいだったなぁ。
私がサリバン。
水とは？風とは？晴れとは？熱いとは？冷たいとは？おいしいとは？
もう1から。というより0からの勉強。
何が正しいの？これでいいの？って不安しかなかったなぁ。
運が良かったのが、その後紹介された先生から東京の難聴や障害のある子のための施設を教えてくれた事。
そこで出会えた先生が、将来や育児全ての不安を捨て去ってくれました✨
続く…
